最近抖音上很多小伙伴都在刷小飛俠罕見病,那么這是什么病呢,具體的癥狀是什么呢,一起來看看吧~

　　其實小飛俠罕見病，是指面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥患者，他們意識清醒卻不能運(yùn)動，努力生活卻無法微笑。由于肌肉萎縮導(dǎo)致后背肩胛骨等變形，猶如一對小翅膀，因此FSHD患者也被叫做“小飛俠”。

　　FSHD關(guān)愛組織聯(lián)合短視頻平臺抖音和今日頭條旗下微頭條、頭條公益、頭條健康，共同發(fā)起#橙子微笑挑戰(zhàn)#接力公益行動，通過移動互聯(lián)網(wǎng)平臺放大公益聲量，呼吁全社會關(guān)注罕見病患者群體。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，也就是說一萬人中間才會出現(xiàn)6-10人患罕見病。而面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥(FSHD)是一種表現(xiàn)為骨骼肌進(jìn)行性無力和萎縮的遺傳性罕見病，多數(shù)發(fā)病于青少年或成人期，患病率則約為1/20000，屬于“罕見病中的罕見病”。據(jù)估計，全世界有約70萬患者。此次橙子微笑挑戰(zhàn)活動旨在通過抖音和今日頭條平臺，讓更多人尤其是年輕人了解這種稱為FSHD(面肩肱型肌營養(yǎng)不良癥)的罕見疾病，給予“小飛俠”們關(guān)注與重視。